29 février 2012 - Journée internationale des maladies rares

www.rarediseaseday.org

Aujourd'hui 29 février 2012 c'est la 5^ème journée internationale des maladies rares.

Un jour rare pour des maladies rares qui concernent tout de même 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe. Des centaines de groupes de malades de plus de 50 pays et leurs partenaires organiseront, durant cette journée, des actions pour donner un formidable coup de projecteur sur la cause des maladies rares et une forte résonance au slogan « rares mais forts ensemble ». La Plateforme Maladies Rares qui rassemble les acteurs majeurs des maladies rares en France et en Europe (associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics) se mobilise pour ce jour exceptionnel. La Journée internationale des maladies rares est coordonnée tous les ans par EURORDIS, l'Organisation Européenne des Maladies Rares. Elle a été créée en 2008, à l'initiative de celle-ci et de son Conseil d'Alliances Nationales.

Un rassemblement symbolique dans un lieu symbolique !

Ce 29 février, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ». C'est à 13h00 à Paris que les bénévoles, les malades, les professionnels de santé et les salariés de la Plateforme Maladies Rares se retrouveront sur le parvis des Droits de l'Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel. Parce que la France a donné l'impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Rendez-vous à 13h00,  sur le parvis des Droits de l'Homme au Trocadéro pour le rassemblement des malades et des acteurs de maladies rares et découvrez le clip de la Journée Maladies Rares 2012 :

Un happening original au service de l'information

A Marseille et Paris, des comédiens ont investi des rames de transports en commun et ont interprété des scénettes humoristiques pour sensibiliser, avant le 29 février, le grand public aux maladies rares. A l'issu de ce « happening », une carte avec les coordonnées de Maladies Rares Info Services et d'Orphanet a été remise aux voyageurs. Son but ? Favoriser l'accès à l'information, un enjeu majeur pour les personnes touchées par les maladies rares ! Dès le 24 février, les vidéos sont visibles sur :

Sensibilisation du grand public dans les iDTGV

Le 29 février, dans les voitures bar des trains iDTGV des 6 grandes lignes (Lyon, Marseille, Montpellier, Nice, Strasbourg et Toulouse), les passagers découvriront une exposition photos sur les maladies rares. Ils pourront tester leurs connaissances à travers un quizz et tenter de remporter des cadeaux. Des animateurs seront présents pour répondre à leurs questions.

Un Observatoire national des maladies rares pour disposer de données objectives

Les maladies rares touchent 30 millions de personnes en Europe et près de 3 millions en France. Or, aujourd'hui disposer de données objectives et partagées pour les maladies rares est une difficulté majeure. C'est pourquoi, Maladies Rares Info Services a mis en place l'Observatoire des maladies rares. Trois thématiques ont été étudiées en 2011. Les données complètes seront publiées au mois d'avril prochain mais, en avant première, des premiers résultats pour chaque thématique :

-          « L'errance diagnostique » : pour rechercher le diagnostic, 50% des participants à l'enquête déclarent avoir consulté entre 2 et 5 médecins de ville et la même proportion de médecins hospitaliers.

-          « L'accès à l'information » : 40% considèrent avoir une information partielle sur la maladie et 9% aucune information.

-          « Le remboursement des soins, produits et prestations » : 48% déclarent avoir des frais restant à leur charge après remboursements.

29 février 2012

Lancement officiel de la FONDATION maladies rares

L'élan qui s'est créé en France autour de la recherche et du soin dans le domaine des maladies rares a permis de grandes avancées scientifiques et médicales au cours des dernières années. Il existe cependant une grande hétérogénéité de l'état des recherches et peu de traitemen ts disponibles. La Fondation maladies rares aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche sur les maladies rares.

Reposant sur la volonté conjointe de l'Association Française contre les Myopathies, l'Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d'Université, ce modèle unique de coopération permettra de fédérer les compétences et de créer des synergies favorisant l'émergence de thérapeutiques.

Contact presse :

AFM - Anne-Sophie Midol, Stéphanie Bardon, Géraldine Broudin Tél : 01.69.47.28.28 / 06.45.15.95.87 / presse@afm.genethon.fr